życie z HAE

 

Życie z dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym (HAE) nie zawsze jest łatwe. Napad HAE może oznaczać coś więcej niż tylko przerwanie codziennych zajęć. Może być fizycznie i emocjonalnie trudne, czasem przerażające a nawet zagrażające życiu.

 

Podobnie jak wiele innych osób z HAE, być może Ty również martwisz się tym, kiedy pojawi się następny napad choroby. Wskutek tego możesz unikać wykonywania czynności, które dla innych są oczywiste, jak na przykład:

  • Planowanie

  • Podróżowanie lub wyjazdy na wakacje

  • Jedzenie niektórych produktów

  • Aktywność fizyczna

spotblock image warto wiedzieć

Jeśli zmagasz się z takimi problemami, jest na to sposób. Porozmawiaj ze swoim lekarzem na temat, w jaki sposób radzić sobie z wpływem HAE na Twoje życie.

spotblock image kwestionariusz dotyczący wpływu choroby

Porozmawiaj z lekarzem na temat Twojego samopoczucia między napadami.

Pobierz

Posłuchaj innych osób cierpiących na HAE:

Katarzyna opowie, w jaki sposób HAE wpłynął na jej możliwości zawodowe.

Patricia opowiada o wpływie HAE na życie codzienne.

 

Woman thinking about the emotional impact of
hereditary angioedema

 

 

Niezależnie od tego, czy napady występują u Ciebie często, czy raz na kilka miesięcy, możesz odczuwać przykre skutki HAE nawet po ustąpieniu fizycznego obrzęku i bólu występujących w trakcie napadu.

wpływ na stan emocjonalny

To normalne, że czasem jest Tobie smutno i jesteś przygnębiony/-a. Ale czy, że wśród pacjentów z HAE częściej występuje lęk i depresja?

Ogólnoświatowe badanie wykazało, że u osób z HAE istnieje 3-krotnie wyższe ryzyko rozwoju depresji i 10-krotnie wyższe ryzyko wystąpienia zaburzeń lękowych w porównaniu z ogółem populacji.

Przyczyny lęku dotyczyły głównie:

  • Strachu przed kolejnym napadem, w tym zagrażającym życiu napadem w obrębie gardła
  • Dalekich podróży
  • Poczucia bycia obciążeniem dla partnerów, przyjaciół i rodziny
  • Przekazania HAE swoim dzieciom

wpływ na szkołę i pracę

W ankiecie przeprowadzonej w Europie niemal połowa chorych odpowiedziała, że HAE przeszkadza im w szkole lub pracy.

Wykraczało to daleko poza zwykłą nieobecność w trakcie napadów. W osobnym badaniu niektórzy pacjenci z HAE zgłaszali, że doświadczali następujących sytuacji:

  • Ich możliwości zawodowe były często ograniczane do pracy w niepełnym wymiarze godzin
  • Ograniczonej wydajność i nieobecności w pracy
  • Odczuwali brak zrozumienia lub wsparcia w miejscu pracy
  • Niepowodzeń w pracy i obawy przed utratą pracy

Wpływ ten zwiększa się w miarę narastania częstości występowania napadów.

wpływ na życie społeczne

Jeśli martwisz się kolejnym napadem, może być Tobie ciężko zaangażować się w spędzanie czasu z rodziną i przyjaciółmi – np. wybrać się na wycieczkę lub zorganizować wspólny obiad w domu. Poza tym, jeżeli niczego najpierw nie planujesz, unikasz ryzyka związanego z koniecznością rezygnacji ze swoich planów.

Jednak, podobnie jak u wielu innych osób z HAE, takie zachowanie może sprawiać, że będziesz odczuwać społeczną izolację od rodziny, przyjaciół, opiekunów i współpracowników. Może to jeszcze bardziej nasilić uczcie lęku i depresji.

*HAE (ang. Hereditary Angioedema – HAE) - Dziedziczny Obrzęk Naczynioruchowy.