HAE wpływa na codzienne życie pacjenta między napadami

 

Nie tylko samo rozpoznanie objawów HAE, ale ocena ich wpływu na funkcjonowanie pacjenta może pomóc w ustaleniu optymalnego planu i celów leczenia.

 

HAE ogranicza codzienne życie pacjenta

 

Nawet po ustąpieniu fizycznych objawów napadu, pacjent nadal może odczuwać skutki HAE. W przypadku wielu pacjentów, przewidywanie napadu HAE decyduje o tym, co pacjent może robić, a czego nie może.1

Ze względu na nieprzewidywalny charakter choroby, niektórzy pacjenci zgłaszają wysoki poziom stresu i niepokoju w codziennym życiu. Przyczyny tego stanu objemują1,2:

  • Zaburzone życie społeczne
  • Zaburzone aspiracje edukacyjne
  • Lęk przed przyszłymi napadami
  • Lęk przed przekazaniem HAE swoim dzieciom

 

 

Oprócz nieobecności w pracy i obniżonej wydajności, pacjenci zgłaszali również, że HAE utrudniało rozwój ich kariery lub edukację w następujący sposób5,6:

  • Wpływ na możliwości kształcenia*
  • Brak możliwości ubiegania się o niektóre stanowiska
  • Konieczność rezygnacji ze stanowiska lub zmiana stanowiska w firmie

 

spotblock image warto wiedzieć

38% pacjentów z HAE doświadczyło klinicznie istotnego niepokoju, a u 14% pacjentów z HAE wystąpiła depresja, gdzie w ogólnej populacji wskaźniki te wynoszą odpowiednio 3,6% i 4,4%.*3,4

Z tego powodu pacjenci często rezygnują z następujących aktywności1,2:

  • Podróży i wakacji
  • Niektórych hobby
  • Uprawiania sportów i innych aktywności fizycznych
  • Wydarzeń społecznych

 

Wychodzi to daleko poza odwołanie planów - niektórzy pacjenci po prostu w ogóle nie planują takich aktywności.1

 

 

Obejrzyj film aby dowiedzieć się więcej:

Posłuchaj wypowiedzi pacjentki

Nowa analiza obciążenia dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym

Zobacz jak Ty i Twoi pacjenci możecie rozpoznać obciążenie związane z HAE

*W oparciu o ankietę Work Productivity and Activity Impairment-General Health (N=457), prowadzoną w Stanach Zjednoczonych od
listopada 2007 r do stycznia 2008 r.6
†W oparciu o odpowiedzi z ankiety ilościowej (N=186) w badaniu dotyczącym obciążenia dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym przeprowadzonym w Europie w 2011 r.3

 

 

Piśmiennictwo: 1. Bygum A, Aygören-Pürsün E, Beusterien K, et al. Burden of illness in hereditary angioedema: a conceptual model. Acta Derm Venereol. 2015;95(6): 706-710. 2. Longhurst H, Bygum A. The humanistic, societal, and pharmaco-economic burden of angioedema. Clin Rev Allerg Immunol. 2016;51(2):230-239. 3. Caballero T, Aygören-Pürsün E, Bygum A, et al. The humanistic burden of hereditary angioedema: results from the Burden of Illness Study in Europe. Allergy Asthma Proc. 2014;35(1):47-53. 4. World Health Organization. Depression and Other Common Mental Disorders: Global Health Estimates. Geneva, Switzerland: WHO Document Production Services; 2017. 5. Aygören-Pürsün E, Bygum A, Beusterien K, et al. Socioeconomic burden of hereditary angioedema: results from the hereditary angioedema burden of illness study in Europe. Orphanet J Rare Dis. 2014;9:99. doi:10.1186/1750-1172-9-99. 6. Lumry W, Castaldo A, Vernon M, Blaustein MB, Wilson DA, Horn PT. The humanistic burden of hereditary angioedema: impact on health-related quality of life, productivity, and depression. Allergy Asthma Proc. 2010;31(5):407-414.

 

*HAE (ang. Hereditary Angioedema – HAE) - Dziedziczny Obrzęk Naczynioruchowy.